November

                                                                                                                                                                    At leve med galdevejsatresi. 

Jeg har endnu engang skrevet, efter en lang pause. Jeg oplever at der er mange som følger med i de gode tider, men også i de svære tider når sygdommen rammer. Jeg får altid en trang til at skrive, når tingene bliver lidt svært og jeg tænker at du læser med fordi du på den ene eller anden måde bliver bekymret og måske også nysgerrig på vores liv. Jeg vil nok altid have en trang til at lufte mine tanker og her er der lidt mere plads til det. De sidste otte måneder har vi levet uden galdevejsatresi, i den forstand at sygdommen har været mere perifer, lidt som en fortælling om noget der fyldte meget engang. Vilja har haft en fantastisk tid med opstart af både fritidshjem og skole. En opstart hvor hun fik lov til at være Vilja og ikke Vilja med en kronisk livstruende sygdom. Det handler ikke for os om at sygdommen er et tabu og ikke må italesættes, derimod omhandler det mere det faktum at Vilja er meget mere end hendes sygdom og den ikke skal definere eller afgrænse Vilja i hendes hverdag. Vi havde begge brug for en frisk start og en tid hvor udvikling og det sociale fik lov til at blomstre og blive fokus, frem for bekymringer, vægt, levertal og andet skulle være det primære. Vilja har fulgt sine faste kontroller og har overvundet mange små sejre de sidste mange måneder. Jeg prøver ikke at lade denne uges indlæggelses overskygge den gode periode, som der har været, tværtimod ser jeg det som endnu en sejer. Det har været første indlæggelse, hvor levertallene ikke har været nært så påvirket og er faldet hurtigere end før. Faktisk er det første gang nogensinde at hun har kunne nøjes med en uges behandling. Det er en sejer i sig selv og det vil jeg væbne mig til. Hendes sygdom er svær at beskrive med ord da den rummer en del usikkerhed i vores hverdagsliv. Jeg har måtte lære at tackle livet, med en dag af gangen og aldrig planlægge fremad. Hvilket i grunden egentlig er en sund tilgang, men omstændighederne giver også en form for usikkerhed. Når folk spørger mig, “jamen er det ikke noget hun vokser fra” kan det være enormt hårdt at give det ærlige svar, som er “nej”. Da jeg allermest har lyst til at sige “jo selvfølgelig”. Desværre er hendes virkelighed en anden og femtiden for Vilja vil altid være enormt usikker. Derfor er det en sejer, når hun har en periode på otte måneder uden indlæggelse og en endnu større sejer, når hun bliver udskrevet efter kun otte dages behandling. Jeg håber for fremtiden at de finder en behandlings form som gør det lettere at leve med galdevejsatresi og så håber jeg at Vilja får endnu en lang periode hvor hverdagen tager over og sygdommen får lov at fylde mindre.

Jeg håber at mine tanker, ord og billeder kan være med til at afstigmatisere det at leve med en kronisk sygdom, få brudt nogle tabuer og få sat fokus på sjældne sygdomme. Sjældne sygdomme som desværre kan ramme os alle. Jeg håber som altid at folk bliver mere bevidste om at organ sygdomme også rammer børn og derved forstår vigtigheden af organdonation. Den største gave i livet, som jeg ser det må være at give livet videre. Så hvis du ikke er organ donor eller ikke har tænkt over hvorfor det er vigtigt at være det, så kunne netop vores historie måske være med til at sætte nogle tanker og overvejelser igang hos dig. En dag vil Viljas fremtid afhænge af en ny lever og hun er langt fra den eneste i Danmark, som lever med den forudsætning i livet.

Smilbarn

Smilbarn, det lyder noget pænere end hospitalsbarn. Hvilket i grunden er hvad Vilja er.

Vilja er, som tidligere skrevet, født med en kronisk sygdom, der hedder galdevejsatresi. Denne sygdom gør at Vilja har haft en del indlæggelser på 4053, børnekirurgisk klinik på Rigshospitalet og i fremtiden også vil få det. Det er ingen hemmelighed, at denne afdeling er noget forsømt og står i skyggen af andre afdelinger på hospitalet. Så da jeg tilbage i 2014 hørte om Sisse Fisker og hendes arbejde med smilfonden, blev jeg så glad om hjertet. Tænkt sig, at der var en, som endelig havde fået øje på den forsømte børneafdeling og de børn, som min Vilja, der til tider havde og har en dagligdag på afdelingen.

Smilfonden, er en fond stiftet af Sisse Fisker og har igennem de sidste par år virkelig bragt smil med sig. Vilja har været med til flere fester og mødt nogle af hendes store helte fra tv, så som Hr.skæg og Sebastian Klein. Til smilfesterne får vi mulighed for at møde de forældre, børn og sygeplejersker vi kender fra afdelingen under nogle rammer, der nødvendigvis ikke handler om sygdom og indlæggelse. Det gør en kæmpe forskel for os og jeg er dybt taknemmelig. 

I dag var vi inviteret til den blå planet. Arrangementet bød på rundvisning bag kulissen før åbningstid og efterfulgt med Meyers brunchbuffet. Alt i alt en lækker og gennemført formiddag. Efterfølgende blev Vilja og jeg. Hun var ikke til at hive hjem igen. Hun var helt vildt fascineret af “fiskedammen” og vandlegepladsen. Det er helt sikkert ikke sidste gang vi tager en tur til den blå planet.

Smilfonden er både på instagram og facebook, hvis man vil se billeder eller læse mere om, deres arbejde rundt omkring på de forskellige hospitaler i danmark. Hvis man skulle få lyst til at støtte smilfonden og deres dejlige arbejde, ligesom vi gør, kan man gøre det direkte her: http://www.smilfonden.dk/stoet-os/

En ny start, part to

Jeg vil gerne skrive mine tanker omkring den her fritidshjemsstart. Jer som har læst lidt med ved at jeg simpelthen var så nervøs for starten. Vores kære system er sådan sat op at der er nogle helt bestemte forventninger til børns kunnen inden de starter i fritidshjem/skole. Vilja var på nogle områder ikke helt klar inden for de rammer, så jeg var vældig nervøs for om hun nu ville falde helt igennem. Omvendt var hun ovenpå et års skoleudsættelse også bare super klar til at starte med alt hvad det indebar. Hun gik hele påsken bare og ventede på den store dag, det var næsten utåleligt for hende med ferie. Den ”store” dag kom og det gik over alt forventning. Jeg har haft en datter som ind til sidste dag i børnehave ikke ville afleveres, klingrede sig fast til mig og dage med gråd – så da hun første dag bare vinkede farvel mor og løb sin vej, var det den mærkeligste, men selvfølgelig også dejligste følelse at forlade hende, om end bare for et par timer. Dagene og ugerne er fløjet af sted siden og hun stortrives på fritidshjemmet. Pædagogerne, aktiviteterne og de andre børn er lige hvad Vilja havde brug for. Alt lige nu føles, som om det bare er faldet på plads. Jeg føler jeg kan aflevere en glad og tryg pige og komme og hente en endnu gladere, men selvfølgelig træt pige. For der er ingen tvivl om at hun er fyldt op med oplevelser. Det tager hårdt på hendes kræfter at være ny og skulle følge med i samme tempo og på lige vilkår med raske børn. Jeg synes hun klarer det så godt og jeg er pavestolt af hende.

Den smukke ”blomst” øverst har Vilja kreeret i dag på fritidshjemmet, der findes simpelthen ikke noget bedre end gaver, som hun har lavet – det varmer virkelig mit moderhjerte.

Yay, for fritidshjemslivet!

En ny start


Den sidste tid i børnehaven, har ikke været så god. Jeg ville næsten underdrive hvis jeg sagde det har gået forfærdeligt. Jeg har dagligt ondt i maven over at skulle aflevere Vilja og jeg henter hende ligeså snart jeg kan komme til det. Jeg cykler så stærkt jeg kan.
Børnehavelivet har været meget op og ned. Havde jeg været i en situation hvor jeg kunne holde Vilja hjemme, havde jeg uden tvivl gjort det. Jeg får så ondt i maven når jeg tænker på de rammer, som er i institutionslivet. Jeg tror på at pædagogerne har gjort det de kunne, med det de havde – men det er desværre langt fra godt nok. Mange syntes tiden går alt for stærkt, men i den sidste tid, kunne den godt have været fløjet forbi. Vilja er skoleudsat og bare helt klar parat til den nye og spændende tid.
Nu er det snart slut og både Vilja og jeg glæder os til at skulle sige farvel. Et nyt kapitel starter og i april går det løs.
Jeg er spændt og håber virkelig at fritidshjemmet formår at danne nogle bedre rammer for Vilja.
Hvad jeg har hørt ind til videre er det ofte en positiv oplevelse at starte på fritidshjem. Jeg glæder mig til at se hende vokse og lære en masse nye spændende ting.
Hvis der er nogle med erfaring eller gode råd, så send dem gerne min vej 😙

Bekymringer & dårlig samvittighed

Jeg bliver altid bekymret når Vilja er syg, samtidig prøver jeg at gøre alt for at forblive optimistisk og ikke lade det skinne igennem over for hende. Hun har ikke brug for en mor som er på randen til et sammenbrud hver gang næsen løber eller temperaturen stiger. Hun er i forvejen den sejeste lille sjæl, som er den der skal alt smerten igennem.  Det sidste hun skal, er at være sej på mine vegne eller for den sags skyld bære min bekymring. Men bekymret bliver jeg alligevel og det skal der være plads til derfor får mine bekymringer frit spil igennem mine skrevende ord. Jeg bekymrer mig for helt rationelle ting, som så mange andre mødre, men så er der også de større bekymringer.  Hvornår mon hendes lever bliver belastet i sådan en grad, at den ikke vil mere? I dag blev jeg bekymret for hvor høj en temperatur hendes lille krop kunne bære, hvor hurtigt pulsen den pulseret og hvor længe kroppen kunne køre rundt uden væske og næring. Heldigvis ved min fornuft godt at det er irrationelt, men mine bekymringer er der om de er fornuftige eller ej. Jeg er trods alt bare et menneske. Det skulle jeg virkelig også huske mig selv på i dag.

Jeg blev ramt af den dårligste samvittighed jeg længe, hvis ikke nogensinde har haft. Vilja er altid blevet vaccineret imod Influenza da hendes immunforsvar er svækket grundet hendes sygdom og medicin. År efter år, Vaccine efter vaccine. Alligevel missede jeg det i hverdagens ræs og så stod hun lige pludselig der med influenza A. Influenza er sådan noget alle får og det det er i grunden fredeligt for os, der er sunde og raske. Vilja som har galdevejsatresi er på ingen måde ligeså modstandsdygtig og bliver derfor rigtig dårlig. Samtidig kan det også  påvirke hendes lever, i sådan en grad at hun er nødsaget til at opstarte behandling. Jeg er ret sikker på at det er sidste gang en forglemmelse som den finder sted. JEG krydser lige fingre for at hun slipper heldigt afsted og plejer min dårlige samvittighed med, at vi får en masse tid sammen de næste to uger <3

 

 

Året der gik

Det er jo helt klassisk at man lige opsummerer det sidste år, når nu vi tager hul på et nyt.

Mit sidste år har været noget af en rutsjebanetur. De sidste 6 år har jeg sagt til mig selv: “I år bliver vores år, vi skal bare lige have lidt ro på og så falder vi på plads.” Alligevel er det gået helt anderledes og lidt som om, at jeg bare omgås en tornado af kaos. Sommetider bliver jeg i tvivl om det mig der opsøger problemerne eller måske bare er født under en uheldig stjerne. Nu er det ikke fordi jeg har synderligt lyst til at ynke mig igennem en længere smøre.

Men i år har bare været sådan et år, hvor der er sket så absurd meget, både på godt og ondt. Jeg startede på sygeplejerskestudiet sidste år og var sikker på det skulle være min base, nu var jeg endelig på rette vej. Hver dag på studiet har så bare lige bekræftiget mig i, at jeg er langt fra på rette vej. Det kulminerer selvfølgelig også med Viljas sygdomsforløb, indlæggelser og i takt med, at jeg i årenes løb muligvis er blevet mere realistisk for fremtiden.  Samtidig med at jeg har nogle helt andre værdier i min hverdag, end hvad jeg havde dengang, jeg besluttede mig for at jeg ville være sygeplejerske. Drømmen er svundet ind efter 1,5 år på studiet. – Regering har hjulpet min beslutning på vej ved at trække et fuldstændigt absurd lovforslag ned over hovedet på os, der i årevis er blevet stresset og tvunget ud i at tage en udannelse. – For så måske at ende et sted i livet, hvor noget andet giver mere mening. Nå nok om politik, det gør mig sur helt ind i sjælen. Anyways har jeg taget en helt vild beslutning om at stoppe som sygeplejerskestuderende, for nu. Jeg vil gerne have et arbejde i fremtiden der harmoner med, at jeg er fuldtidsmor. Vilja er jo ramt af en kronisk sygdom, som kræver ekstra af mig. Samtidig fylder hun hele min verden og jeg har simpelthen så svært ved at vælge den tid vi har sammen, fra. Jeg syntes ydermere også, at sygeplejersker er underlagt et enormt pres, som jeg på ingen måde ønsker at arbejde under. – Jeg vil altid yde mit bedste, uden selv at gå tabt og den opgave ville jeg personligt ikke kunne løfte. Så hatten af for alle de seje sygeplejersker ude i landet, i har min dybeste respekt. Men hvad så nu, to uddannelser har jeg været igennem og fuldført siden jeg fik Vilja og så står jeg her og ved egentlig ikke rigtigt hvad jeg vil. Angstprovokerende? Enormt. Især når jeg har været målrettet hele vejen. Jeg prøver at bevare overblikket og ikke lade mig stresse over min beslutning og nyder egentlig bare den store sten, som faldt fra mit hjerte da jeg endelig turde sige det højt.

Året bød også på skoleudsættelse for Vilja, hvilket også har været en følelsesmæssig rutsjebanetur. Jeg har aldrig været i tvivl om at Vilja skulle skoleudsættes i og med, at hun startede sent i dagpleje, hvor hun havde rigtig mange indlæggelses perioder. Derefter startede hun et helt år senere i børnehave, som gik virkelig dårligt på trods af en basis plads og resulterede i et børnehaveskift. Der har været mange overvejelser i forhold til skole og det har ikke været en nem rejse. Vilja skal starte på vores lokale skole, i mit hjerte føles det rigtigt – men jeg ved også det kommer til at kræve enormt meget af Vilja. Hun skal kunne gå i skole på lige vilkår med alle andre. Jeg syntes Vilja fortjener chancen og jeg vil for alt i verden være støtten bag hende. hvis det ikke lykkes, så er jeg sikker på vi finder en anden vej i skolesystemet. Jeg vil så gerne vores danske folkeskole, på trods af reformen, jeg ser så meget godt i det lokale og multikulturelle. Nu giver vi det en chance med åbent og positivt sind.

Sikke en roman om Vilja og jeg, men det er nogle store emner som har været vendt op og ned i dette år og som vores næste år stadigvæk kommer til at bære meget præ af. Forhåbentlig med lidt mere ro på.

Alligevel, imellem alt den “stress” og usikkerhed blev det til en ny lejlighed og ikke mindre end 5 fantastiske rejser. Tænker dagligt tilbage på vores måned i Frankrig hvor Vilja og jeg kom endnu tættere på hinanden. Håber det næste år vil bringe os på flere rejser, mindre sygdom, mere kærlighed og en hel del mindre stress.

Godt nytår og TAK fordi i læser med.

 

Julen er hvad julen er

Hele vores December har været lidt rodet, det er hårdt når julefreden bliver afbrudt af indlæggelse. Vi nåede jo desværre ikke at blive udskrevet inden juleaften, men heldigvis fik jeg snakket med lægerne, så vi fik mulighed for at komme hjem og altså ikke skulle være indlagt alle timer i døgnet. Vilja har det sidste år været indlagt 3 gange, af minimum 14 dages behandling. Det er altså lidt opslidende. Så denne mulighed med at tage frem og tilbage er bare så meget mere menneskelig for os.

Når Vilja er indlagt er det fordi hun får det der hedder cholangit eller cholangitis. Altså en infektionstilstand i leveren. Det påvirker hende først og fremmest fysisk, hvor hun får meget høj feber, mavesmerter og opkast. Så snart hun får feber over 38,5 skal vi afsted til Rigshospitalet hvor der tages blodprøver. På blodprøverne ser lægerne på om hendes levertal er påvirket. De kigger blandt andet på alat, asat og bilirubin. Hvis de er påvirket og derfor ude for normal området, så skal hun opstarte behandling. Oftes får Vilja antibiotika IV 3×3 i døgnet, derfor er vi nødsaget til at være indlagt hele døgnet. Hun bliver enormt påvirket af infektionen og stopper med at spise og drikke, hvilket oftes er det som rammer mig hårdeste. Heldigvis er antibiotikaen effektiv og får hurtigt slået infektionen ned og så er det bare at gå og vente på at hun retter sig og at levertallene langsomt retter sig. Derfor var det en enorm befrielse at vi denne gang fik lov at få behandling 1 gang IV. Det giver os en enorm frihed og mulighed for at være hjemme og kun skulle ind en gang dagligt. Juleaften blev derfor ikke så påvirket, på trods af hospitalsbesøg samt behandling og var en rigtig hyggelig aften med den nærmeste familie.

18 dages behandling blev det til denne gang og endelig er Vilja sådan officielt udskrevet. Vi glæder os til at nyde juleferien uden at skulle ind dagligt og kobles til pumpen. Fordelen ved alle de her små bump på vejen er, at vi bliver endnu stærkere sammen. Jeg syntes at vi er rigtigt gode til at nyde hver dag også selvom vi lever i en usikkerhed og aldrig rigtigt kan planlægge fremad. Jeg er sindsygt imponeret og stolt af Vilja, som bare tager det hele med et stort smil. Hun brokker eller beklager sig aldrig og samarbejder altid med sygeplejerskerne og har endda overskud til at fjolle og pjatte sig igennem indlæggelserne. Hun er det sejeste lille væsen og jeg er sikker på hun nok skal kæmpe sig igennem sygdommen med alt hvad hun har.

Jeg smiler lidt forsigtigt og glæder mig til om en uges tid hvor jeg tør tro helt på, at vi er sluppet fri for denne gang. Jeg håber inderligt at 2017 bringer lidt mere held og lidt mindre hospital med sig.

Mit ønske denne jul

 

Alle mennesker skal dø, det ved vi jo godt allesammen. Når man vokser op så lærer man om livet og døden. Det ideelle for alle ville jo være at man først dør når man har levet et rigt liv, bliver gammel og er klar til at tage afsked med dem man har kært. Virkeligheden er oftes en anden. Vi kender alle nogle der har mistet en de har nær og den del af livet må vi alle accepterer.

At være mor til et barn, som bliver født med et label. Et laber der hedder alvorlig kronisk sygdom og endda også sjælden. Jeg skulle helt fra start af acceptere at leve side om side med døden. Jeg ved godt at mit barn skal dø en dag, for det skal vi alle jo, men jeg ved også at der er en chance for, at mit barn skal dø, før jeg dør. Det har jeg måtte acceptere.

Døden er et tabu og et endnu større tabu er børn der skal dø. Ingen har lyst til at snakke om det eller tænke på det. Men det kan ikke ties ihjel.

Vi kender desværre flere børn, som i en alt for tidlig alder har mistet livet fordi de er født med samme sygdom. Sygdommen udartes forskelligt for alle børn og kan derfor ikke sammenlignes. Fælles for sygdommen er at på et tidspunkt i livet vil leveren ikke fungere optimalt længere og derfor vil en lever transplantation være en nødvendighed.

I danmark er vi i mangel på organer og hver. 2 uge dør en dansker af organsvigt, selvom hele 85% går ind for organdonation er der kun 21% som har taget stilling.

Jeg syntes det er tragisk og jeg ville sådan ønske at folk ville tage stilling, fordi det rent faktisk redder liv.

Hvis man vil have mere info om organdonation vil jeg opfordre til at følge, www.organdonation-ja-tak.dk – som blandt andet kæmper for at få indført formodet samtykke i Danmark.

Hvis man skulle få lyst til at melde sig direkte som organdonor, kan man gå ind på www.sundhed.dk/organdonor – det eneste man skal bruge er sit nemID.